Dedicado a Gladys López Peláez por el reciente
fallecimiento de Jhair, su hijo y nuestro campeón.
El pasado 26 de Octubre 2018, en el Hospital
Universitario Niño Jesús de Madrid se fue
para siempre de nuestro lado, nuestro querido alumno Jhair, acababa de
cumplir 11 años.
Es una fecha que no podré olvidar fácilmente,
coincidió con la Inauguración del 5º Congreso de Enfermería Escolar y estaba
cerca del Hospital, en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM).
Desde mediodía que recibí un mensaje de Gladys:
“Hola Nati. Pensé que deberías saberlo Jhair está muy malito otra vez” el texto
era más largo y la llamé, es la primera vez que la notaba poco optimista.
Quedé en acercarme la tarde del sábado, porque
como los talleres estaban llenos, renunciamos las miembros de la Junta Directiva
a ellos y pensé que en un ratillo me iba a verle y darles un abrazo.
Después de la inauguración que duró unas 2
horas, compartimos con los asistentes, un Vino Español en el Museo de
Enfermería del mismo CODEM y ya cuando se habían ido casi todos los invitados y
estábamos caras conocidas y amigas terminando el acto inaugural, me quité los
zapatos como hago siempre que puedo y me senté con mis compañeras que empezaron
a comentar, entre otras cosas, que el streaming había sido seguido por 1.800
personas ..
Es en ese momento cuando enciendo el móvil,
cerca de las 21h y lejos de ver estos datos o seguimiento del Congreso en redes
sociales que es a lo que me disponía, encontré otro mensaje: “Nati, Jhair se
nos va. Ya no pudo más.”
La llamé y me dirigí al hospital y según
llegué me dijo: “No has llegado a tiempo, acaba de morir, no te ha esperado”.
El primer abrazo que recibí fue el de Mariam, una de las médicos de la Unidad de
Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid (UCPAL) y con los que
compartíamos los cuidados y seguimiento de Jhair, además de de la Fundación Vía
Norte Laguna, en los dos últimos años y por su estado de salud, iba con ellos 3
días y los martes y jueves al CPEE María Soriano.
Y después me dirigí a su madre con la que he
compartido tantas y tantas cosas, muy largas de enumerar.
Y a su padre y a Jeremy, su hermano que
abrazaba llorando a su hermano y no paraba de decirle cosas, no las oía, tenía
fatal los audífonos, pero la escena era dulce, amorosa, de nudo en la garganta,
de mucho amor.
Estaban empezando a llegar más familiares y
amigos, algunos de los cuales ya conocía, estuve en el 10º cumpleaños del
campeón y son una “gran piña”.
Y la Jefe de Estudios de mi colegio que estaba
cerca, había venido a la inauguración del Congreso, la fisioterapeuta que le
trataba en casa y no recuerdo su nombre y más y más gente.
Los pies me dolían, el cambio de registro
mental en apenas unos minutos no era fácil, esta vez la que no se creía que Jhair
se iba era yo.
Llevaba en el colegio desde los 3 años y al
poco tiempo, no recuerdo bien las fechas, tampoco son relevantes ahora, entró
en el protocolo de la UCPAL y empezamos a compartir cuidados junto con su
familia.
En estos dos últimos años, muy duros, hemos “despedido
a nuestro campeón” en varias ocasiones, sus padres decían: “no, esta vez no” y
nuestra perplejidad inicial aumentaba cuando contra todo pronóstico médico,
volvía a la vida, a seguir luchando.
Reconozco e igual mis compañeros se enteran
ahora, mi empeño personal en que no dejase de venir al colegio, era duro, días
de intenso trabajo que merecían la pena cuando lográbamos que pudiera ir a clase
algún rato.
Y los que no podía ir a clase, se quedaba en
Enfermería y también nos daba sus grandes sonrisas, grandes sustos y mucho amor a través de sus
ojos grandes nos hablaba, nos decía muchas cosas, no hacen falta palabras o
lenguaje verbal, hay miradas que lo dicen todo y más.
Quiero resaltar aquí la labor profesional de
su fisioterapeuta en el Colegio, Carmen, que venía tras haberle puesto nosotras
unos aerosoles y le hacía la Fisioterapia Respiratoria. Este era un momento muy
de risas también, Jhair el primero y cuando el reía nosotros, todos, éramos más
felices.
Y de su Terapeuta Ocupacional, ya casi estaba
lista su nueva silla adaptada…
Y también a toda la Comunidad Educativa del
colegio, cada cual desde su competencia que trabajó con el alumno, desde y con sobre todo,
amor y adaptándose a sus necesidades específicas.
Lo ha dicho muy bien su madre en el escrito
que ha hecho (me quito el sombrero ante el mismo):
“Dios quiso reclamar lo
que era suyo; me dejo cuidar un ser generoso y maravilloso, Jhair en el cielo
estará corriendo y muy agradecido a todas las personas que estuvieron junto a
nosotros en estos momentos.
Gracias a los amigos, familiares y todas las personas que nos
acompañaron con su presencia, a los que físicamente están lejos pero los
sentimos cerca a través de sus llamadas, mensajes y gestos que demuestran el
cariño y el aprecio que tienen a Etson Jhair.
Gracias al C.E.E. María Soriano y clínica
del colegio María Soriano ; al AMPA C.E.E.María Soriano. Fundación VÍA NORTE
Laguna. Que fueron los lugares que compartieron su atención.
Al equipo de cuidados paliativos del Hospital del
Niño Jesús, por darle calidad de vida.
Akafi que nuestras estancias en el hospital sean
más leves y a los voluntarios.
A la Fundación Lukas, a Runsmile y centro de
terapias MoMo por las terapias.
El mejor recuerdo de Jhair a todos los que lo
conocieron es compartir su tiempo, ayudar a los demás; nunca te rindas ante las
adversidades afronta la vida con una sonrisa. Él jamás se rindió, luchó hasta
el final. Su armadura no resistió tantas batallas, pero su amor infinito está
con nosotros”
Y va dando las gracias a
todos los que escribimos en su emocionante relato.
Quiero y sé que me estoy extendiendo
demasiado, pero se lo debo a esta familia y en especial a su madre, hacer un homenaje particular a todas las madres
de los niños con Necesidades Educativas Especiales que están escolarizados
en Colegios de Educación Especial y algunos con Cuidados Paliativos.
Gladys, cuando te conocimos, nos cautivó tu
sencillez y entrega a tu familia y poco a poco ese empoderamiento que adquirías
día a día y valentía ante la difícil prueba que la vida te había puesto por
delante, a toda la familia, pero tú eras su cuidadora principal, su MADRE.
Ha sido emocionante verte evolucionar, esos
cafés que en ocasiones hemos compartido, rápidos, siempre tenías mucho que
hacer.
Y es en este momento del escrito cuando denuncio públicamente la falta de sensibilidad
y desconocimiento de quiénes aplican normativas sin conocer las realidades que
viven muchas familias con excesivas mochilas a sus espaldas muy llenas, muy
pesadas.
Y me estoy refiriendo al transporte escolar,
que depende del área educativa de Madrid, los alumnos portadores de
oxígeno, tienen que ir acompañados de un
familiar o persona en quién deleguen.
Durante años, venías con él en el transporte
escolar y lo pasabas directamente al departamento sanitario.
Según veíamos tu cara, sabíamos cómo había
pasado la noche Jhair y por tanto tú y el día de cuidados que nos esperaba.
Y después te ibas en el autobús público a hacer
todas tus cosas de casa, la comida para tu otro hijo y marido, papeleos varios
(¡Cuantos y Demasiados!)
Y por la tarde lo mismo, venías en el bus y te
lo llevabas en el transporte escolar.
No te quedaban horas apenas para todo lo que
tenías que hacer, además de cuidar de Jahir y tu familia y menos para ti misma.
Y el curso pasado, llega una nueva normativa del Área Territorial Madrid (DAT) Capital, donde
“prohíbe que los alumnos portadores de oxígeno puedan utilizar la ruta escolar,
con o sin acompañante”.
VERGONZOSO. INDIGNANTE. DISCRIMINADOR.
Igual si conocieran los colegios y a los alumnos, familias y
profesionales, seguro que estás normativas no se implantaban.
Por cierto, no la vayan a tomar conmigo, me queda poco para
jubilarme y poco les he importado como profesional durante 39 años, dejemos las cosas igual
respecto a mi y desde el respeto, que no
comprensión, podemos aportar muchas propuestas de mejora los que trabajamos con
alumnos y sus familias, ya lo saben estimados “jefes y jefas” de la DAT, a su disposición para ello.
Pero nos os rendisteis familia, y con vuestro
coche, Jhair llegaba los martes y jueves al colegio con su oxígeno.
Y habéis ido con él a todas partes a disfrutar
vuestros ratos de ocio, algunas fotos las he cogido de tu perfil,
otras de este verano las tenía aquí en casa y las del colegio, se te darán como
vosotros queréis en un pendriver.
Cuando digo y reitero que aprendemos mucho más
de estas familias sobre lecciones de vida que no están escritas en los libros,
es porque las madres sobre todo y algunos padres, son verdaderos héroes anónimos y los mejores cuidadores de sus hijos y
un valor y fortaleza ante la vida que son de admirar e imitar.
Gladys, Madre coraje, fuerte y transmisora de
tanta paz y amor con los tuyos y con todos, nuestro más sentido pésame que
también compartimos en el colegio, y nuestra profunda fascinación por conoceros
y haber tenido el privilegio de cuidar y querer a Jahir, una estrella ahora que
brilla con fuerza junto con otros muchos niños y niñas de nuestro cole y de
otros muchos.
La Comunidad Educativa del CPEE María Soriano
abraza a toda la familia y os esperamos, cuando podáis, por el cole.
Y termino con el último párrafo del escrito de
su madre, espectacular:
“El mejor recuerdo de Jhair a todos los que lo
conocieron es compartir su tiempo, ayudar a los demás; nunca te rindas ante las
adversidades afronta la vida con una sonrisa. Él jamás se rindió, luchó hasta
el final. Su armadura no resistió tantas batallas, pero su amor infinito está
con nosotros”